Equilíbrio

Quando a memória falha: relato da filha que perdeu a mãe para o Alzheimer

Giselle Potter/New York Times
"No nosso último Dia das Mães, minha mãe linda e brilhante estendeu os braços e fez asas de anjo na grama", diz o relato imagem: Giselle Potter/New York Times

Mary Claude Foster*

The New York Times

O primeiro sinal de que a doença de Alzheimer que assustou minha avó foi quando ela percebeu que a minha mãe estava com dificuldades para dizer "CNN". Minha mãe assistia o canal de TV com interesse ávido desde que havia retornado do Serviço Estrangeiro para uma propriedade rural em New Hampshire. E lá estava ela, na casa de sua mãe, com certeza de que nunca se mudaria.

Era uma vida tranquila. Eu a ouvia tocando o piano de cauda --a paixão que a levou até Juilliard, escola de música de Nova York, décadas antes-- e ficava maravilhada com a leveza de suas mãos sobre a teclas. Aos domingos, ela era a palestrante predileta de nossa congregação, lendo a liturgia com a elegância herdada da mãe e da avó, ambas com uma retórica perfeita.
 
Ela também escreveu e gravou ensaios sobre a vida no campo para a rádio NPR, falando de assuntos como "Mahler e Macarrão". Eu costumava dizer que havia ganhado na loteria no quesito “mãe”.
 
Depois que papai morreu, minha mãe continuou a viver sozinha na grande casa branca do sítio. Foi aqui, em 1988, que ala escreveu um comentário muito vívido para este mesmo jornal em que falava sobre o envelhecimento de sua mãe --e sobre a demência que “apagava a vida, linha após linha”.
 
Ela me fez prometer que quando suas luzes começassem a se apagar – ou, em suas palavras, "quando eu também perder a cabeça" –, que eu não viraria minha vida do avesso para cuidar dela. Mas nunca fizemos nenhum plano concreto.
 
Cerca de um ano depois que a CNN virou "C…D…D..." e a equipe de cuidados domésticos que improvisamos nos informou que o declínio da minha mãe era rápido demais para que pudessem cuidar do caso, meus irmãos e eu tivemos muita dificuldade em convencê-la a “visitar” a Califórnia, onde vivia meu irmão do meio.
 
A visita se converteu em uma nova “vaga” em uma comunidade de idosos onde, por US$ 7.500 ao mês, ela tinha um apartamento e um banheiro privativos. Havia até uma igreja na esquina. Mas como muitas outras pessoas que vivem com a doença de Alzheimer, o ritmo de vida da minha mãe mudou completamente. Muitas vezes ela dormia durante o dia e passava a noite toda acordada procurando uma forma de fugir.
 
As noites são o calcanhar de Aquiles do tratamento dos idosos, já que boa parte das comunidades de idosos conta como uma equipe pequena – e menos experiente – durante a noite. Em todo o país, em muitas unidades de tratamento de pacientes com Alzheimer, os moradores são confinados, mesmo quando os cuidados são dados com as melhores intenções.
 
Por isso, minha mãe foi “promovida” para a unidade de Cuidados com a Memória, onde foi confinada para sua "segurança". Meu coração partia sempre que a via de pantufas, observando por uma janelinha na porta a enorme sala de jantar onde costumava fazer as refeições.
 
A doença de Alzheimer representa mais do que uma memória inconstante. Trata-se de uma doença grave e mortal. Ela devia ser conhecida pelo que representa de verdade: a falência cerebral.
 
Certa manhã, minha mãe saiu da unidade de Cuidados com a Memória coberta de machucados. Os policias vieram. O Estado veio. Sugeriram até que fizéssemos um exame de estupro por que minha mãe, claramente agitada, só conseguia dizer: “O homem, o homem”.
 
Nunca saberemos o que aconteceu. Mas é meio óbvio que se trancafiarmos as pessoas com casos avançados de Alzheimer e seus perigosos transtornos de comportamento e os deixarmos quase sem supervisão, bom… alguma coisa certamente iria acontecer. Na noite em questão, um cuidador recém-contratado tinha de atender a 17 idosos.
 
Foi então que a mudamos mais uma vez, agora para Seattle, perto de onde meu irmão mais velho e eu vivíamos e violando uma das principais regras da doença de Alzheimer: não mudarás o paciente de casa. Mudanças causam um abalo de 10 pontos na escala Richter do Alzheimer. Quanto mais o cérebro da minha mãe falhava, mais eu tinha dificuldades de melhorar a situação.
 
Depois de poucas semanas na nova casa, ela caiu e quebrou a bacia. Uma cirurgia foi necessária e ela passou três meses em recuperação, finalmente se mudando para um asilo pequeno, onde viviam apenas seis idosos. Ela estava exausta e completamente desorientada. Foi terrível.
 
Ainda assim, eu sabia que tinha sorte. Apesar do exame recente que mostrava que seu cérebro havia basicamente se convertido em um bloco branco, minha mãe sempre acabava me reconhecendo durante as visitas.
 
Antes eu imaginava que ficaria irritada quando ela fizesse a mesma pergunta mais de uma vez, mas agora eu rezava para que ela conseguisse falar frases completas novamente. Embora eu sempre tenha sido a cuidadora em minha família, eu raramente parava para viver no mundo da minha mãe: sem passado, sem futuro, sempre presente.
 
No nosso último Dia das Mães juntas, eu a levei para a missa da manhã na Catedral de St. James. Era preciso fazer mágica para que ela saísse do carro, ficasse na rua, subisse na calçada, fosse até a porta da igreja e, sem que eu percebesse, ela escapou do meu controle.
 
Minha mãe caiu no chão em câmera lenta. Ela não fez nenhum barulho, só ficou ali deitada na grama, com seu terninho cor-de-rosa, os cabelos brancos refletindo a luz do sol e os olhos azuis abertos, olhando fixamente para o céu estranhamente limpo de Seattle.
 
Com os sinos da igreja ressoando no ar frio da manhã, minha mãe linda e brilhante estendeu os braços e fez asas de anjo na grama.
 
E todos os médicos, todos os medicamentos, todos os anos de preocupações que não foram capazes de trazer minha mãe de volta, também não foram capazes de derrotar a magia daquele momento.
 
Eu me deitei ao lado dela, entrelaçamos nossos dedos e por um breve momento de mágica nos agarramos ao presente.
 
*Mary Claude Foster é jornalista e vive em Seattle, nos Estados Unidos.
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