Pais de autistas contam esforço para promover sociabilização dos filhos

Receber o diagnóstico de que o filho é autista quase sempre é um choque para a família. No entanto, a partir desse momento todos os esforços devem se voltar para os cuidados com a criança para que ela possa se desenvolver ao máximo. A seguir, três famílias contam os desafios para promover a sociabilização dos filhos autistas:

Carolina Felício, diretora da Jujuba Autismo e mãe da Júlia, 16 anos

"Aos seis meses, Júlia teve epilepsia severa. Quando ela tinha um ano, me indicaram um tratamento fora do país com um neurologista brasileiro. Aos três anos, ela começou a apresentar alguns sintomas autísticos: parou de falar e mudou o comportamento. Como entrava e saia do espectro autista, foi difícil fechar o diagnóstico. Tivemos algumas fases em que se isolou muito e eu não conseguia ter acesso ao mundo dela. Estudei e fiz vários cursos para termos mais eficácia no tratamento.

Aprendi o método ABA (Applied Behavior Analysis - Análise do Comportamento Aplicada, em tradução livre do inglês) que é uma intervenção especializada para ensinar a criança a ler, escrever e fazer outras atividades diárias, como escovar os dentes e tomar banho. Usamos esse método em praticamente tudo. Se vamos ao shopping, por exemplo, faço uma sequência de quadrinhos com tudo o que faremos: vamos tomar banho, sair de casa, chegar no shopping, tomar um lanche, voltar, escovar os dentes e, depois, dormir. E, se ela conseguir fazer tudo isso, à noite, ela sabe que vou ler uma história para ela. A previsibilidade tira a ansiedade, pois ela sabe o que vai acontecer em cada etapa, portanto, a chance de crises é menor. A história é uma motivação para se adequar ao que deve ser feito. Esse método é fácil e simples, qualquer mãe pode aplicar.

Depois de aprender, criei a Jujuba -- empresa especializada em soluções tecnológicas gratuitas e de baixo custo para crianças com autismo. A ideia é trazer material adaptado e acessível para cá, bem como consultores. No Brasil, o tratamento tem alto custo e as informações não estão acessíveis. Júlia tem acompanhamento de fonoaudióloga, psicóloga e faz natação, em vez de fisioterapia. Há quatro anos ela não estuda em um colégio regular e sente falta de ter amigos e de ver gente, mas, infelizmente, o bullying e a dificuldade das crianças em aceitá-la começaram a ser prejudiciais. Falavam que ela tinha uma bactéria e que, por isso, não podiam ficar perto dela e corriam. E ela vinha perguntar por que era diferente. Foi muito cruel. Começou a regredir no tratamento, ter crises de ansiedade e acabava agredindo os outros, chorando muito... Preferi que não fosse mais exposta a essas situações.

Hoje, ela estuda em casa, mas faz muitas atividades externas para que possa conversar com pessoas. Eu e o pai dela nos separamos. Há muitos casos de divórcio depois que o casal descobre que o filho é autista, pois não é fácil aceitar e os pais têm que se dedicar muito, principalmente no começo. Júlia tem 16 anos, mas não tem rotina de uma menina dessa idade, há dias em que tem surto ou crise e precisa de cuidados 24 horas. Por isso, sempre temos que estar dispostos. Não dá para ficar triste, tem que ser forte sempre. Eles sentem o amor e aceitação da família e isso ajuda no tratamento." (Na foto com a filha, Júlia, e o filho, Marcelo)

Raquel Liane, psicopedagoga e mãe do Bernardo, de sete anos

"Quando o Bernardo tinha um ano e dois meses, percebemos que ele não falava nenhuma palavra. Nessa idade já é normal a criança falar algo, nem que seja 'mamãe' ou 'papai'. O médico pediu para que esperássemos ele completar um ano e meio, pois algumas crianças adquiriam a linguagem depois. O diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista) veio aos dois anos. Além de não falar, ele tinha alguns comportamentos que fugiam da normalidade nessa idade, como dificuldade de atender pequenas ordens, interagir com outras crianças, olhar nos olhos, além de ter uma irritabilidade grande.

Quando descobrimos que o Bernardo era autista foi um choque muito grande. Como psicopedagoga, tudo que sabia sobre a doença era daquele autismo clássico: criança sem interação e linguagem, que vive num mundo à parte. Depois do diagnóstico, ele começou a passar com uma fonoaudióloga e com um psicólogo. Todo atendimento é particular e tem um custo alto. É muito difícil conseguir atendimento pelo SUS e, ao conseguir, nem sempre ele é de qualidade. Depois que o Bernardo começou o tratamento, as melhoras foram imensas. Ele falou seis meses depois das sessões com a fono e o psicólogo orienta como devemos agir em determinadas situações, diz que temos que imaginar como meu filho veria aquilo que está acontecendo.

Ele está matriculado em uma escola regular particular que tem nos ajudado muito na questão da interação com outras crianças. O autismo tem alguns pilares de dificuldade e um deles é a socialização. O Bernardo vê o mundo de um modo diferenciado e isso gera uma dificuldade para interagir com as outras crianças, entender as brincadeiras. O desafio constante para quem tem criança autista é fazê-la interagir e ser aceita no grupo. As outras crianças olham e acham estranho, diferente. Às vezes querem ser amigas, mas não conseguem. Por isso, a escola precisa dar um apoio nessa área, com professores e monitores capacitados para serem essa ponte. Bernardo nunca sofreu bullying, talvez por ainda ser pequeno.

O apoio da família também é fundamental. O cuidador diário da criança fica muito cansado, pois, além do trabalho físico, gera um esgotamento emocional lidar com frustrações e compreender determinadas situações. Portanto, é importante que a criança tenha interação com outros familiares, como avós e tios, que possam cuidar da criança e ofertar um momento de descanso para os pais que estão tão cansados emocionalmente."

Odara Gallo, jornalista e mãe de Franco, três anos

"Demorou três anos para chegarmos a um diagnóstico de que o Franco tem TEA. O que despertou nossa atenção foi que, aos dez meses, nós costumávamos chamar seu nome e ele não atendia. Sabíamos que ele não tinha problemas auditivos. Outra coisa que destoava era a relação dele com a comida, não gostava de tocar nos alimentos. Também não aceitava interferências na hora de brincar. Preferia brincar só e quando eu e o pai queríamos nos juntar a ele, virava as costas e saía. Ele também tinha mania de enfileirar coisas, ficar com um objeto de cada cor nas mãos. Mas como toda criança tem suas manias e depois elas desaparecem, isso também acaba atrasando o diagnóstico de autismo.

O primeiro alerta veio de uma pediatra, pois ele desviava o olhar quando o observavam fixamente. Ela nos encaminhou para uma psicóloga e para um psiquiatra e os dois achavam que ele não tinha nada, pois Franco não tinha prejuízos sociais importantes. Não ficava retraído em um canto, sentia-se à vontade e explorava o ambiente. Depois de um tempo, nós nos mudados de cidade e os problemas com a fala e alimentação continuaram. Resolvemos levá-lo a uma fonoaudióloga para resolver essas questões e ela identificou que ele tinha traços autísticos, como pegar a gente pela mão e nos levar até o que ele desejava, usar a outra pessoa como um instrumento.

Ele começou o tratamento com a fono e passou a ser acompanhado por uma outra pediatra e foi começando a falar, seu padrão de comunicação se adequou. Faço todo o tratamento do Franco pelo SUS: uma vez por semana ele tem acompanhamento com a fono e com a psicóloga. Também estamos buscando que ele faça equoterapia (terapia com cavalo). Também recebemos encaminhamento para o psiquiatra, que sugeriu darmos remédios para que ele fique mais expansivo, mas depois de tudo que estudei e li, não quero isso, quero que se desenvolva e tenha uma boa vida.

Como o Franco tem um grau leve de autismo, as diferenças ainda não são visíveis na escola. Ele está no ensino infantil e nós já conversamos na escola, pois todo mundo tem que estar envolvido nesse processo. Eventualmente ele pode precisar de um mediador (profissional destinado a acompanhar a criança e auxiliá-la durante as aulas) e a escola não pode se recusar contratar esse profissional. O que temos feito é nos informar bastante sobre o autismo para entender como podemos ajudar o Franco a aproveitar todas as oportunidades possíveis para ele se desenvolver.

Mas é difícil para a família, às vezes, o autista tem crises quando algo foge do padrão da rotina dele e o desafio é saber lidar com esses momentos tensos. Eu e o pai dele vamos começar tratamento psicológico, pois precisamos estar inteiros, não dá para dar um grito que ele não vai parar e entender, pois compreende de um outro jeito. Podemos dar o 'piti' que quisermos, que não vai resolver e pode piorar o quadro. Os sintomas do autismo são bem sensíveis e alguns profissionais não conseguem diagnosticar, portanto, é importante não deixar para lá. Os pais sabem quando tem alguma coisa diferente com o seu filho. Nós demoramos, mas conseguimos um diagnóstico para o Franco." (Na foto com o filho e o marido, Luis Zanetti)