Comportamento

Respeito e verdade são bases da relação entre doentes terminais e cuidadores

Getty Images
"Não há regras de como se comportar, mas, com o impacto da descoberta de uma doença, fazer-se presente na vida do doente é o que mais vale", afirma psicóloga Imagem: Getty Images

DAIANA DALFITO
Colaboração para o UOL

14/07/2010 00h01

A manhã começou com um abraço entre o marido que acabara de perder a mulher, vítima de câncer, e uma das médicas responsáveis pelo caso. Eu havia entrevistado a especialista em medicina de família e comunidade no dia anterior e, naquele instante, estava no hospital para agradecer a entrevista para esta reportagem e tomar emprestado um texto de despedida deixado por uma paciente. Sem ter planejado, me deparei com o momento mais doloroso da vida: a morte de quem não se quer perder.

Impossível não se comover, impossível não pensar: “O coração já não bate. Não há ar. Foram anos, meses, semanas e então a morte. É difícil. Dói. O que mais poderia ter sido feito?" Saí da sala, tentei não chorar. A história não me dizia respeito, mas não teve jeito de não me envolver, mesmo que por um minuto. Inevitável não imaginar que estamos – todos - sujeitos a lidar com a iminência da morte, ali, à espreita do amigo, da mãe, do avô, do filho.

Doentes em fases terminais são delicados, assim como suas relações com amigos, familiares e médicos. É a experiência da fragilidade, do limite da existência além da dor física e que sobrecarrega de responsabilidades aqueles que cuidam e precisam, acima de tudo, compreender. Como afirma Maria Goretti Sales Maciel, médica de medicina de família e comunidade, diretora científica e sócio-fundadora da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP): “Cuidar é estar disposto a ver e ouvir o outro”.

O primeiro passo para manter uma relação de cuidados durante um caso de doença terminal é saber quem é a pessoa dentro de um núcleo familiar e entender seus comportamentos. “Não há regras de como se comportar, mas com o impacto da descoberta de uma doença, fazer-se presente na vida do doente é o que mais vale”, afirma a psicóloga Débora Genezini, coordenadora da comissão de psicologia da ANCP.

Porém, ainda segundo a psicóloga, a doença ou a possibilidade da morte não altera totalmente a maneira como o doente e seus familiares e amigos se relacionam e é preciso respeitar os limites de todos, uma vez que cada pessoa reage de uma forma. Uma doença terminal pode também estreitar sentimentos, emoções e relações ou provocar afastamentos e, em qualquer dos casos, é preciso agir de maneira autêntica.

Maria Goretti enfatiza que, para cuidar de um ente querido em estado terminal, assim como em outras fases da vida, a generosidade não se faz presente em todo o momento. “Uma relação verdadeira não é generosa sempre, é preciso haver limites para que o cuidado seja benfeito”, diz.

São perceptíveis as diferentes formas de reagir das pessoas quando se tornam cuidadoras. Em muitos casos, segundo Maria Goretti, a superproteção aparece sob um caráter infantilizador, ruim tanto para o doente, que se sente ainda mais fragilizado, quanto para o cuidador, que em certa altura se fatiga por abrir mão da própria vida. “É preciso estar bem, cuidar de si para ajudar o outro”, defende. E este mesmo princípio da “autoajuda” e da manutenção da saúde se aplica aos profissionais envolvidos no caso.

Sentimentos “para todos”

Cuidadores também podem se sentir impotentes e insatisfeitos com os resultados de suas ações - o que é comum. Mas, em casos terminais em que a morte está presente, dar segurança, conforto e afeto seja a principal marca de um bom trabalho. Na outra ponta da trama, os doentes tendem a sentir-se impotentes e dependentes e, para estes, imaginar que são “um fardo” é extremamente prejudicial. Para que tais problemas não ocorram, Maria Goretti receita: “Tranquilidade, diálogo e respeito são fundamentais para que a vida continue a ser prazerosa, mesmo que no seu fim”.

Tratar com respeito é manter hábitos e valores do enfermo: receber amigos, manter uma rotina familiar e participar de eventos fraternos. E também cuidar da vergonha que pode ser gerada pela necessidade de uma cadeira de rodas ou uma bengala, bem como pelas modificações físicas, como a perda de cabelo ou peso.

“É comum as pessoas não preverem quais as preferências de cuidados para um doente. É preciso ouvir e não necessariamente perguntar. O ideal é respeitar a autonomia do enfermo, preservar sua identidade e seu estilo de vida”, explica a médica.

Assim, quanto mais o cotidiano imposto pela doença se aproximar da rotina e dos hábitos da fase saudável da vida, melhor para o paciente. Tudo para não prejudicar sua condição de saúde pode e deve ser estimulado, sempre sob conhecimento médico e psicológico.

Sou parte do mundo

Estar doente não significa morrer. Em casos de doenças em estágio terminal, mesmo que a morte pareça ou esteja realmente perto, não há porque antecipá-la. O enfermo ainda é parte do mundo e isolá-lo ajuda a abreviar os dias. Assim, a psicóloga Débora Genezini e a médica familiar Maria Goretti Sales Maciel concordam que o registro e a re-significação da história de vida são caminhos para o bem-estar do paciente. Re-significar, aliás, talvez seja o mais importante, pois é uma forma de rever a vida, resgatar memórias e relações e entendê-las. Quem sabe, descobrir uma nova significação para o já vivido e para o que ainda pode ser experimentado.

Há várias formas de reunir momentos importantes de toda uma existência e também de contar o que é viver limitado por uma doença crônica e muitas vezes irreversível. Fotografar o enfermo junto à família e amigos registra a interação com aquelas pessoas e o faz sentir-se integrante de um grupo, como realmente é. Montar álbuns, manter um diário, um blog, registrar em vídeo bons momentos e situações marcantes são gatilhos de alívio das angústias.

O que dizer e como dizer

A esperança é bem-vinda, mas ao lado dela, quando um ente querido está em estado terminal, há a possibilidade da perda. Mas como conversar sobre algo tão delicado? A médica de família sugere que a comunicação seja verdadeira, o que não significa que se deve falar sobre a situação de maneira dura.

“Comunique-se de forma a ser compreendido, mas sem magoar. É comum o doente usar uma metáfora ou dar uma pista do que já sabe sobre sua doença ou até onde quer saber. Se não há diálogo, a angústia não é dissipada, e impera a ‘conspiração do silêncio’ que gera medo”, esclarece Maria Goretti.

Não negue a situação, procure ajuda médica para comunicar etapas difíceis, explicar procedimentos e o real estado de saúde que, muitas vezes, é entendido pelo doente de maneira mais grave.

ID: {{comments.info.id}}
URL: {{comments.info.url}}

Ocorreu um erro ao carregar os comentários.

Por favor, tente novamente mais tarde.

{{comments.total}} Comentário

{{comments.total}} Comentários

Seja o primeiro a comentar

{{subtitle}}

Essa discussão está encerrada

Não é possivel enviar novos comentários.

{{ user.alternativeText }}
Avaliar:
 

* Ao comentar você concorda com os termos de uso. Os comentários não representam a opinião do portal, a responsabilidade é do autor da mensagem. Leia os termos de uso

Escolha do editor

{{ user.alternativeText }}
Escolha do editor

Facebook Messenger

Receba seu horóscopo diário do UOL. É grátis!

Blog Inclusive
Redação
Redação
Redação
do UOL
Redação
Redação
Redação
do UOL
do UOL
BBC
do UOL
do UOL
do UOL
Redação
Redação
Redação
Redação
BBC
Redação
Redação
Redação
BBC
Redação
Redação
Redação
Redação
"Fui marmita de traficante"
BBC
Redação
Redação
Redação
do UOL
Redação
Redação
Redação
Blog do Fred Mattos
Blog da Morango
Redação
Redação
Redação
Redação
do UOL
Redação
Redação
Redação
Redação
Redação
Redação
Redação
Astrologia S/A
Topo